RGO // Le mal invisible

reflux interne RGO

Je vais vous raconter une histoire qui m’aura laissée un souvenir amer des premiers mois de vie d’Axel. J’espère que mon récit aidera les mamans qui traversent cette longue traversée du désert, j’ai nommé : le RGO, autrement dit le Reflux Gastro-oesophagien interne.

Axel est né un joyeux matin de mars. Un beau soleil inondait la chambre et nous berçait de douceur. Il était là, tout contre moi. Tout allait bien.

Mais quelques heures plus tard, tout a commencé. Des pleurs. A n’en plus finir.

Les premiers symptômes du RGO

Premier diagnostic du médecin: ce sont des coliques. Ah, ça je peux vous dire que je ne savais pas encore que j’allais l’entendre encore et encore cette fameuse excuse des coliques. Les coliques, c’est le mal qui explique tout. C’est magique.

Pourtant je voyais bien que quelque chose n’allait pas. On aura beau dire, une maman SAIT.

Axel était accroché à mon sein 18h/24h… quand il ne pleurait pas! Il allait à la selle tous les 4 jours et avait sans cesse une sorte de glaire à l’arrière de la gorge qui l’empêchait de respirer tranquillement. Mais voyez vous, c’était apparement dû aux coliques…

Je suis aujourd’hui très en colère contre « les experts » de la naissance (en tout cas ceux que j’ai croisé) et vous allez comprendre pourquoi.

Le retour à la maison

Heureux comme nous étions de rentrer à la maison! Tout était prêt pour accueillir ce petit chat. Mais je n’étais pas préparée à vivre tout ça. Avec Noah, j’avais dû faire preuve de beaucoup de patience, comme toute jeune maman.

Petit, c’était un bébé aux besoins intenses. J’ai dû affronter pas mal d’incompréhensions de mon entourage quant à notre relation fusionnelle, ses problèmes de sommeil (il ne s’endormait jamais avant 1h du matin) et d’angoisses liés à la séparation. Mais je n’ai pas failli et j’ai suivi mon instinct.

Ce n’était rien à côté de ce qui m’attendait avec Axel. Aujourd’hui je peux en parler sereinement mais je peux vous dire que ça n’a pas été une partie de plaisir.

Depuis sa naissance, Axel pleurait 18h/24, ne dormait que par phases de deux heures (tout au plus), dans mes bras, accroché à mon sein.

Je n’avais pas de lait en réserve mais une production « à la demande » car il tétait toutes les 30 minutes.

Je passais mon temps à marcher à travers mon salon pour le bercer, jour et nuit. Sans résultat. Et quand je dis marcher, c’est un euphémisme. Il semblait s’apaiser quand je marchais… au pas de course! A tel point que je n’ai même pas eu besoin de rééducation du périnée (de toute façon j’aurai jamais trouvé le temps de la faire).

Je le mouchais très régulièrement (le truc très agréable pour lui) car il avait toujours cette sorte de glaire à l’arrière de la gorge. Il n’allait toujours pas à la selle régulièrement et je le massais sans cesse pour le soulager. Car, au delà de mon désespoir, le pire était que je le voyais souffrir, sans pouvoir y faire quelque chose.

Il avait sans cesse ses petits poings fermés, il était tout crispé, du matin au soir et même la nuit. Impossible de le poser dans son couffin, dans la nacelle de la poussette et encore moins dans son lit. Seule la position semi-assise dans le transat semblait lui convenir… pour quelques minutes.

Mais, pour le pédiatre, il s’agissait toujours… de coliques!!! La pire remarque que j’ai eu a sûrement été celle qui me mettait en cause moi, à savoir :

-« Il ne faut pas instrumentaliser les pleurs de bébé, vous êtes sûrement fatiguée« .

MAIS OUIIIII, JE SUIS JUSTE A BOUT OK????? Mais moi ce n’est rien, il y a un petit être qui souffre en face de vous espèce d’andouille!!

Bon je m’emporte. Mais sérieusement, comment peut-on mettre en doute la parole d’une maman après 10 minutes d’examen de l’enfant en question?

Et bien ce ne sont pas moins de 4 pédiatres qui m’ont fait la même grande et belle analyse. Finalement, le dernier a concédé me laisser repartir avec une ordonnance et du gaviscon pour les remontées acides. Ce qui, vous vous en doutez, n’a pas franchement aidé. J’ai vu un ostéopathe également. En vain.

Cela faisait maintenant 1 mois et demi que je tenais ce rythme infernal et que, en plus, je n’étais même pas écouté par le corps médical. Heureusement que Cédric était là pour me soutenir et que Noah était adorable.

Parce que là, vous commencez à flancher et vous dire que c’est vous qui avez un problème… Et c’est à en devenir folle.

Je passais mon temps avec Axel dans mes bras, devant les forums de maman à chercher une solution. J’ai alors vu des noms de médicaments qui semblaient efficaces, dont un précisément. Son nom: Inexium.

Le graal! Je me suis donc empressée de reprendre un rendez-vous chez le pédiatre pour lui soumettre ma découverte. Et, évidemment, on m’a encore envoyé bouler tout ça parce que Axel était dans un bon jour, tout en haut de la courbe de croissance (forcément avec tout ce qu’il mangeait à téter toutes les 30 minutes)  et n’avait pas pleuré pendant la consultation. Je suis donc repartie bredouille avec mon fardot sur le dos et ce petit bout qui s’est remis à pleurer une fois dans la voiture… tout comme moi.

Le jour où j’ai craqué

2 mois que je voyais mon bébé souffrir. Et que je ne dormais quasiment plus. J’ai craqué, j’ai pris la voiture et je suis allée aux urgences, complètement désespérée. J’y ai rejoins ma belle soeur, infirmière en gastro-pédiatrie qui elle, était convaincue depuis le début de ce que je disais. Il a fallu patienter avant d’être prise en charge avec Axel et nous avons rencontré une jeune interne. Je ne remets pas en cause ses compétences, mais je suis tombée des nues lorsqu’elle m’a dit:

-« Votre bébé est en sur-alimentation. Vous devez absolument espacer les tétées de 2h, voir essayer le biberon avec du lait épaissi ».

J’ai halluciné car je savais au fond de moi que Axel avait un reflux et  j’avais lu le récit d’une conseillère en lactation qui expliquait que le lait maternelle était le meilleur médicament contre ce mal, de part sa composition qui agissait comme un pansement dans l’oesophage et l’estomac des tout petits.

Son besoin de téter si fréquemment était donc simplement dû au fait que ça le soulageait!!! Je devais donc le regarder souffrir pendant 2h avant de lui donner le seul remède que j’avais? Hors de question!

Cet épisode a fini de m’achever je crois. J’étais confrontée à des gens qui, de une ne m’écoutaient pas, et de deux semblaient sans expérience sur le sujet. Même ma belle-soeur n’a rien pu y faire! Je suis repartie avec une ordonnance de gaviscon et de polysilane (un gel à administrer par voix oral contre… les coliques, encore elles!).

La délivrance

2 semaines plus tard, comme tout cela empirait, je suis une nouvelle fois retournée aux urgences. En pleurs. J’ai dû exiger qu’on m’écoute et qu’on prenne en charge Axel. Et il a finalement vu une gastro-pédiatre très compétente (avec qui avoir un rendez-vous est juste impossible normalement avant 1 mois).

Elle a confirmé MON diagnostic. Et pour cela, il aura fallu que j’en vienne à me mettre à nu, à pleurer devant un médecin et plusieurs infirmières et à dire que je ne bougerai pas d’un centimètre tant qu’on ne me prendra pas au sérieux.

2 mois et demi que Axel était né et qu’il souffrait. 2 mois et demi que je me battais contre un mal invisible: le reflux interne.

Je peux vous dire que je l’aurai bien embrassé cette dame si douce et si à l’écoute! Elle m’a prescrit ce fameux inexium et nous avons commencé à voir les résultats au bout de 2 semaines.

Pour toutes les mamans…

Aujourd’hui, le reflux est un mauvais souvenir pour nous et Axel va très bien. Il n’a eu aucune séquelle à part une addiction totale au lait. C’est devenu un réconfort pour lui et on comprend facilement pourquoi!

reflux interne RGO

Je voudrais dire à toutes les mamans du monde d’écouter leur instinct, sans aucune concession. VOUS savez mieux que quiconque quand quelque chose ne tourne pas rond.

J’ai eu de nombreux exemples autour de mois de mamans vivant la même mésaventure que moi. Je trouve ça honteux de la part du corps médical de faire la sourde oreille et de minimiser la parole des mères, tout ça car nous n’avons pas de doctorat en poche. Et je ne parle même pas de la méconnaissance du corps médical concernant l’allaitement!

Je garde une très grande amertume au fond de moi, à tel point que je ne suis plus jamais retournée chez un pédiatre. Nous avons un médecin de famille, bien plus à l’écoute, qui ne nous juge pas et qui sait nous orienter vers les bonnes personnes en cas de soucis. Evidemment, il y a de merveilleux pédiatres j’en suis certaine. Mais ceux là n’ont pas croisé ma route, ni celle d’Axel et Noah.

Si vous traversez cette épreuve, battez-vous comme des lionnes et ne vous laissez pas marcher dessus. Et un jour, on reconnaitra peut-être que l’instinct maternelle et le ressenti son des paramètres à prendre en compte dans un diagnostic médical.

J’espère que cet article sera partagé et aidera d’autres parents. Du fond du coeur.

Je vous embrasse mes petites mothers,

Que la force soit avec vous <3

Sylvie

 

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27 Comments

  • Je me souviens de cette périoe! Et j’ai réellement compris ta souffrance qd Suzanne est néée!
    Pareil 2 mois de pur galère, d’incompréhension, de désarroi face à un corps médical qui n’est pas à l’écoute! Un matin, apres ma Xeme nuit blanche, j’ai craqué!! Je suis aussi allée aux urgences en leur demandant de m’écouter! C’est ainsi que le RGO a été detecté! Une délivrance! Sauf qu’ils ont dû lui faire une fibro pour « évaluer les dégâts » car cela faisait 2 mois que ça durait! Acte médical qui aurait pû être évité si à un moment ma pédiatre et/ou mon médecin avait pris le temps de m’écouter VRAiMENT!
    Faîtes vous entendre et ne lâchez rien les mamans!! ❤️

  • Il y a tellement de choses qui doivent encore évoluer…
    Contente que tout ça ne soit qu’un mauvais souvenirs pour vous, et je plains toutes celles et ceux qui doivent parcourir le même parcours du combattant!
    MOTHER POWER!!!!!
    <3

  • Holala, tu me rappeles de mauvais souvenirs. J’ai vécu ce RGO avec mon petit N. Et c’était l’enfer. Il y a des jours où je craquais, tellement impuissante face aux larmes incessantes.
    Heureusement, notre médecin de famille nous a vite écouté et pris au sérieux et a vite traité notre fils.
    Ton témoignage me touche beaucoup en tout cas.

  • Alors je n’ai pas vécu le RGO mais d’autres choses que ce soit Avec Jules Zoé Marie ou même Salomé ( alors qu’elle n’était même née )
    et effectivement il est compliqué de faire comprendre à certains médecins que l’instinct maternel c’est pas du pipo !
    Alors tout comme toi aujourd’hui je ne veux plus voir de pédiatre et aujourd’hui tout comme toi j’ai un médecin de famille Super qui nous écoute et nous demande toujours d’abord ce que l’on pense nous avant de donner son avis . C’est Super mais tellement rare … par ailleurs nous on a failli perdre Zoé si j’avais pas tout comme toi tapé du pied pour que l’on m’écoute . Il faut toujours se battre toujours parce que l’on est leur maman et oui on SAIT !
    GROS BISOUS

  • Oh, comme ça me rappelle de mauvais souvenirs ! 🙁 Mes jumeaux, qui ont aujourd’hui 10 ans, en ont souffert jusqu’à leur 2 ans ! Pas un jour, sans pleurs ni vomissement…Et malheureusement, même la fibroscopie, ou l’inexium n’ont pas aidé… Que de mauvais souvenirs ces RGO. Bon courage à vous

  • Sylvie je découvre ton blog, merci beaucoup pour cet article. J’ai eu exactement le même parcours que toi avec ma 2eme il y a 2 ans : plus de 2 mois de pleurs, de douleurs pour ma fille (qui elle ne prenait pas du tout de poids), remise en question et quasi dépression pour nous les parents avant qu’un gastro pedriatre (merci Necker) ne nous prenne enfin au sérieux. Comme toi, j’ai depuis dis bye bye à mon pédiatre qui ne nous a pas du tout aidés durant cette période. Et comme toi je passais les quelques Minutes de pose que j’avais par jour sur les forums pour tenter de trouver une solution. La mienne est venue du mopral, j’ai vraiment béni ce médicament ! Alors un grand merci pour le partage de ton histoire, qui aidera j’en suis sure d’autres mamans en galere comme nous l’avons été. J’aurai aimé trouver un article comme le tien à l’époque! On a l’impression que ça ne s’arrêtera jamais quand on y est confrontée mais je confirme : ca finit par passer et ne laisser qu’un mauvais souvenir 😁

    • Oh ba de rien, à force d’entendre des mamans autour de moi je me suis dit que se serait bien d’écrire sur le sujet! et quand je vois l’effet qu’il a eu, je suis heureuse! moi aussi j’aurai aimé que quelqu’un m’aide! ce blog est fait pour ça 🙂 (et puis pour rire aussi hein haha)

  • Même expérience avec ma numéro 1, heureusement une pédiatre très à l’écoute… Malheureusement c’est reparti pour numéro 2, ma nouvelle pédiatre était plus circonspecte sur l’indication de l’inexium. J’ai écouté mon instinct et j’ai moi même prescrit puisque je suis médecin. Evidemment mon tout petit est transformé!
    Je regrette que mes collègues médecins soient aussi peu à l’écoute… pour ma part, je peux reconnaitre une maman de bébé RGO rien qu’à sa mine!

  • Oh j’étais passée à côté de ton article, je le découvre aujourd’hui!
    On a connu la même galère avec Paul! Durant 3 mois nous n’avons pas dormi, j’ai perdu énormément de poids, j’étais épuisée aussi bien physiquement que moralement et surtout aucun médecin ne m’écoutait!!
    Jusqu’à ce que je craque et trouve celui à l’oreille attentive! Ouf! Chez nous l’Inexium n’a pas fonctionné, le remède miracle fut le Mopral! J’en parle ici : http://un-instant-de-bonheur.blogspot.fr/2016/09/bye-bye-lenfer-du-coucher.html

    En revanche nous n’arrivons pas à l’arrêter… Nous avons diminué les doses de moitié mais impossible de s’en passer pour le moment. A quel âge as tu arrêté l’Inexium? Et comment?

  • Ah les fameuses coliques… Ma fille régurgitait souvent. On m’avait dit que c’était normal. Bien sûr, son estomac n’est pas mature. Mouais, enfin elle était née à terme et en pleine santé, y’a des trucs bizarres parfois.Je ne savais pas non plus au début qu’allaiter soulageait les remontées acides. Du coup, les 2 semaines où j’ai allaité, elle ne disait trop rien. Mais quand on est passé au biberon car je souffrais trop de l’allaitement, on a eu le début des crises avec poings serrés, jets en arrière, « colères », corps tendus comme un arc… Et j’en passe. Bref, les fameuses colliques bine entendu. C’est si simple de mettre tout nos maux dans ces colliques. Un matin elle a régurgité ce qui ressemblait pour moi à de la bile. Du coup je suis allée voir notre médecin de famille (j’ai toujours eu l’impression que les pédiatres n’avaient jamais le temps de voir les enfants et en tant que spécialistes oubliaient « le reste » des pathologies). Heureusement, nous avons un bon médecin traitant qui n’a pas cherché à argumenter. Le RGO paraissait plausible alors on a eu 1 mois de Gaviscon. Sans effet… J’ai commencé à lire des retours d’expériences de maman sur les médicaments pour le RGO et en fait ils étaient peu concluants. Et là j’ai découvert (ou redécouvert car ma mère nous soignait beaucoup avec) l’homéopathie! Et le miracle fut rapide : colocynthis pour la digestion et aethusa cynapium pour les remontées. En qq jours on a vu la différence. Et là je me suis dit que je ne l’avais pas assez observée. Je voyais les symptômes sans les comprendre et là je l’avais compris. L’instinct maternel c’est qqch de très fort. Il faut savoir l’écouter, prendre le temps de l’écouter. Et puis surtout, quand j’ai un doute, je pense à mon médecin qui dit toujours qu’il vaut mieux venir pour rien que de manquer qqch. Tout ça pour dire que ton article relate malheureusement l’histoire de beaucoup trop de mères. Il y a du progrès à faire dans le corps médical c’est clair. Merci pour ton blog, ça doit te faire autant de bien qu’à ceux qui le lisent.

    • merci Mélanie pour ton message! j’aurai bien aimé qu’on me parle homéopathie car je culpabilisais de donner tous ces médicaments à mon petit garçon… j’espère que les filles liront ton commentaire! et merci de me suivre, ça me fait toujours autant plaisir d’avoir des retours comme le tiens. bisette :))))

  • J’ai découvert votre blog suite au lancement de votre chaîne youtube et je tombe sur cet article. Je me projette quelques mois en arrière… Ce n’est vraiment pas un bon souvenir ce RGO, il m’a volé les premiers mois avec mon petit chat qui n’auraient dû être « que du bonheur ». Heureusement, j’ai une pédiatre très à l’écoute mais qui a tendance d’aller dans le sens des parents pour être « tranquille » car il vaut mieux que les parents soient rassurés (elle a raison sur ce point, mais bon si cela implique une surmédication, je suis pas convaincue du truc). Bref, en plus du RGO je suspectais une allergie aux protéines de lait de vache (PLV) qui peut en être la cause. Mais comme mon loulou prenait beaucoup de poids et mangeait bien (bah oui, boire ça soulage…), on m’a rapidement prise pour une zinzin!! Et encore plus quand j’ai parlé d’allergie au maïs (lait sans PLV épaissi au magic mix)!! J’ai dû taper du poing sur la table et « falsifier » une ordonnance pour avoir un lait sans PLV ET sans maïs : merci le Nutramigen AA (oui j’ai rajouté AA à la main sur l’ordonnance, pas bien !!). Et bien en 15 jours le RGO était parti !!! Donc mon loulou était bien allergique aux PLV et au maïs, ce qui a été confirmé par une super allergo aux environs de ses 7 mois… Voilà, donc la maman zinzin, trop inquiète, elle avait raison!! Tout ça pour dire que d’une part, il faut absolument croire en son instinct de maman et ne pas hésiter à faire le tour des médecins/pédiatres de sa ville/département/région pour trouver LE pro qui saura vous écouter et soulager votre bébé, et d’autre part, si malgré les traitements votre bébé n’est toujours pas bien, alors il faut vraiment explorer la piste de l’allergie, notamment celle aux PLV qui est de plus en plus fréquente.
    Courage à toutes les mamans de bébé RGO qui passent par là, promis un jour ça passe !

  • Comme je me retrouve dans cet article ! Je viens de découvrir votre blog et déjà, il me parle !
    J’ai vécu exactement la même chose avec mon aîné… J’étais rendue chez le médecin jusqu’à 3 fois par semaine… Mon fils hurlait à chaque biberon et le refusait après quelques gorgées alors qu’il avait faim ! Mais le « hic », c’est qu’à côté de ça, il souriait, dormait, grandissait et grossissait correctement. Diagnostique du médecin : vous êtes beaucoup stressée Madame et vous communiquez ce stresse à votre bébé.
    Un jour où j’étais encore une fois rendue chez le médecin, mon loulou était grognon. Et là, le médecin qui me dit : « il respire bizarrement votre fils. J’aimerai que vous alliez voir un gastro pédiatre le plus vite possible. » RDV pris, la gastro pédiatre m’a confirmé directement que mon fils souffrait de RGO et qu’en plus de ça, il avait une œsophagite… Après 3 mois de souffrance, mon fils a enfin été diagnostiqué et a eu un vrai traitement : de l’inexium !!!
    Suite à la prise de ce traitement, nous n’avons plus jamais eu de soucis ! Le médecin de famille s’est excusée auprès de moi et a reconnu qu’elle avait eu tort. Ca fait du bien !
    A la naissance de mon 2nd, il y a 4,5 mois, j’ai pu constaté qu’il avait les mêmes symptômes que son frère… Je suis donc allée chez le même médecin que pour mon fils, et vous savez quoi, elle m’a écouté et m’a prescrit le précieux sésame et mon fils va bien mieux !
    Courage à tous les parents qui passent par là… C’est un moment difficile, mais on oublie !

  • Comme je me retrouve malheureusement dans votre article ! Ma fille Aliénor à 4 mois et nous avons du lutter dès la maternité. En tant que maman débutante on m’a souvent dit que c’était des coliques… quand ma fille hurlait et ne voulais absolument pas être couchée. On m’a aussi dit que j’étais stressée et que mon bébé le ressentait… bref c’était ma faute ! la première fois aux urgences (à 15 jours) on m’a encore expliqué que c’était des coliques…
    La deuxième fois aux urgences suite à un arrêt respiratoire à 1 mois on ne m’a prise aux sérieux. Je donnais de mauvaise habitude à ma fille à la porter tout le temps, et c’est pour ça qu’elle ne dormait pas dans son lit ! une fois ou je me suis endormie avec elle sur moi l’infirmière m’a dit « vous ne viendrez pas vous plaindre si elle fait une mort subite du nourrisson » et là j’ai craqué, j’ai pleuré j’ai hurlé et enfin on m’a écouté ! ma fille a un RGO interne ! et depuis qu’elle a du gaviscon et de l’inexium on voit la différence ! ce n’est pas parfait mais tellement mieux ! elle dort dans son lit (inclinée et toujours sur coté parce que sur le dos c’est impossible mais elle dort !!!).
    Comme vous j’ai douté, je me suis dis que j’étais folle, que le problème venait de moi, ha j’en ai versé des larmes la nuit en portant ma fille : des larmes de tristesse de la voir souffrir et des larmes de joie de la voir enfin s’endormir !!
    C’est triste de voir le nombre de maman et de papa confrontés à ce problème ! le RGO est un mal assez classique alors pourquoi est il si mal pris en charge et pourquoi les parents ne sont ils pas écoutés et surtout entendu ?
    Comme vous je garde une amertume au font de moi et une colère envers ce corps médical qui à laisser souffrir si fort mon bébé.
    Aujourd’hui elle va mieux et ses sourires sont un pansement pour les souffrances que nous avons vécus tous les trois.

    • oh je suis en colère de lire ça! les choses n’évoluent toujours pas! Ecoutez vous vraiment, quoi qu’il vous arrive dans le futur. Je vous embrasse! et bisous à la petite puce courageuse!

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